Emlékeznek a kis Zentére, a SMA nevű genetikai eredetű betegségben szenvedő kisfiúra, aki a világ akkori legdrágább gyógyszerét kapta meg, és nemcsak életben maradt, de ma már óvodás, szépen úszik és megtanult járni is? Génterápián alapuló gyógyszert engedélyeztek öt évvel ezelőtt leukémiás gyerekek számára is. Az új szer rendkívül drága, főleg akkor, ha csak külföldön tudják beadni. Viszont a hagyományos módszerrel menthetetlen gyerekek egy részét meg lehet gyógyítani vele, így küzdve feljebb a kis betegek jelenlegi 83 százalékos túlélési arányát. Rákbetegségnél 83 százalékos ötéves túlélés? Igen, itt tart most a magyar gyermekonkológia. Nem csoda, hogy a betegek díjat szavaztak meg az orvosuknak. Sikertörténet következik a Szent-Györgyi Albert Orvosi-díjas Kriván Gergelytől, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetőjétől. És segítőjétől, Sedlák Gabrielláról, az Év Családbarát Kórházi Innovációja címet elnyerő Démétér Ház programigazgatójától.

– Mit lehet itt tenni? Semmit. El kell dózerolni – ezt mondta a szakember, látva a beteg gyerek otthonát. Pedig Sedlák Gabriella, az intenzív osztályos főnővérből lett programigazgató reménykedett, hogy a salétromos falú, szegényes háznak legalább egy helyiségét rendbe lehet tenni, hogy a kislányt haza lehessen engedni a kórházból.
– Egy csontvelő-átültetésen átesett gyereket? Ide? Kizárt. Bármennyit költ rá, két év múlva ugyanígy fog kinézni – mutatta a szakember.

A Démétér Ház programigazgatója egy négygyermekes roma család legkisebb gyereke miatt utazott Kecskemétre. Ha egy kisgyerekről kiderül, hogy rákbetegségben szenved, azt hinnénk, a gyógyulás azon múlik, megkapja-e az akár sok millió forintos gyógyszereket. Azon is, persze, de kell egy hely, ahova a gyereket később hazaengedik. Egy penészes, fürdőszoba nélküli lakásban újra megbetegedhet a leromlott immunrendszere miatt. Sedlák Gabriella minden új betegnél nyakába veszi a fővárost vagy – ha kell – az országot. Nem csak a gyerekszoba miatt.

Rendkívüli osztályfőnöki órát tart a beteg gyerek osztálytársainak, hogy megértesse velük: tartaniuk kell a kapcsolatot a társukkal, akkor is, ha nem válaszol a leveleikre. A magány szorongáshoz vezet, az pedig rontja a kilábalási esélyt. A gyógyuláshoz a gyerektársak szeretetére is szükség van a kezelések nehéz időszakában.

A programigazgató először egy támogatói program keretében, főállású angyalként kezdett dolgozni az alapítványnál. És tényleg: elmegy az önkormányzathoz azt kérve, támogassák a családot, mert a gyerek betegsége miatt legalább az egyik szülő jövedelme biztosan kiesik. Hetekig, hónapokig kell ápolni a felgyógyuló gyereket, a szociális segély pedig semmire sem elég.